2019-02-28
著名電影《羅倫佐的油(Lorenzo’s Oil)》裡的真實主角羅倫佐．歐東尼（Lorenzo Odone）五月卅日在美國華府近郊的家中病逝。《羅倫佐的油》一片所提及的是罕見疾病兒童的議題。五歲的羅倫佐（Lorenzo Odone）被診斷出罹患一種隱性遺傳的神經退化症。當時的醫學臨床記錄呈現，腎上腺腦白質退化症(ALD)患者平均發病後的生存壽命只有兩年左右。在有限的醫療資源中，羅倫佐的父母不認為，遏止病情繼續惡化的治療方法綠洲是海市蜃樓時，他們奔走於醫療機構與圖書館等地以深入研究這個罕見的疾病，並且不斷地與病友團體的家屬討論，試圖自行尋找治療對策，終於有一位興趣於此議題的化學家提煉出含有「不飽和長鏈脂肪酸」的食用油，進而有效控制羅倫佐的病情惡化。羅倫佐在今年五月廿九日度過三十歲生日。易言之，由於雙親棄而不捨的努力，他比醫生預測得多活了二十多年。 《羅倫佐的油》一片所呈現出來的兩重要議題為: 罕見疾病之醫療資源缺乏以及兒童健康權保障。所謂的罕見疾病，意指罹患率極低、人數極少的疾病。其中大部份為遺傳性疾病，只有少部份為非遺傳或原因不明的疾病。因罕見疾病的藥品所需成本高且需求人數相對的少，因此他們所需的治療藥物以及維生的特殊食品便稱為「孤兒藥品」。對於講求財政投資回報的製藥業而言，鑑於可觀的新藥物成本考量，罕見疾病的藥物研究與開發絕非私營的製藥公司有興趣的投資。因此，享受公平的、免於被歧視的醫療資源對罕見疾病患者往往是缺乏的。更何況，一般的家庭根本無法負擔昂貴的罕見疾病醫療開支。以ALD疾病為例，便可窺其端倪。含有「不飽和長鏈脂肪酸」且有效控制血脂肪濃度的食用油，一瓶大約要價台幣4500元。許多的ALD病患則有一個月十瓶的需求。由此可見，罕見疾病患者及其家屬所面臨的醫療不確定性以及醫療匱乏的窘境往往使得患者備受折磨且可能危害到患者的生存權利。 此外，《羅倫佐的油》片中也呈現出罕見疾病病童健康權的議題。不可否認，真正健康的意涵是個人的身體、心理、社會層面相互影響的結果。健康概念與人權的接軌在二十世紀後期越來越受到國際重視。在《世界人權宣言》第25條「人人有權享受為維持他與家屬的健康和福利所需生活水準，包括飲食、衣著、住宅、醫療和必須的社會服務」。此外，1989年聯合國通過的《兒童權利公約》第24條中則說明「政府應體認兒童有權利享有最高標準的健康，並享有醫療和康復措施」。在現代的健康權概念上，不受到差別待遇以享受最高標準的健康對人的生存是重要的。但我們卻看到了歧視的成因造成罕見疾病病童在社會以及環境資源上所擁有的機會和接受度是不公平的。影片中，我們看到了許多人認為羅倫佐發病後被病痛磨蝕所有的認知與感受，機構安置或是消極的面對死亡的來臨是唯一的選擇，只有他的母親堅持以有尊嚴的方式對待羅倫佐並給予細心的生理上照顧以及滿足其心理層面的需求。如何使罕見疾病兒童享有人性尊嚴的生活，強調生命與生活品質，而非任憑時間過去，無助地看著生命的凋零，這不僅是羅倫佐的父母對羅倫佐的健康權利所積極努力爭取的，也實不失為我們期許政府能積極地對醫療弱勢的罕見疾病患者創造更多的條件使其健康以及生存。因此，健康權概念的認同，尤其是在政府層面是有助於擔保罕見疾病病童其福祉和減輕痛苦的。 這部影片我已經觀賞了數遍。片中羅倫佐發病的那些痛苦很深刻地烙印在我腦中。行文至此，我很慶幸有這麼一部電影能淺顯真實地介紹罕見疾病--腎上腺腦白質退化症(ALD)。藉以提出健康權概念的伊始時，一般大眾對罕見疾病能有多一點的認識、了解進而為罕見疾病患者發聲、倡議以作為關懷現實生活中實踐知識的一項課題。