文／鄭宇容（國立成功大學工業設計系校友）
讀這本書，會讓你覺得阿茲海默症離你好近，會讓你心驚爸媽是不是也有一樣的徵兆，會讓你的心感受到失去的恐懼，但卻能柔軟起來，會讓你在幽微之中還能看見生命的尊嚴。
《我想念我自己》是一本敘事深刻、對阿茲海默症的發展階段、患病的主角和家人心理描寫都非常動人優雅的一本小說，故事從一位成就斐然的五十歲哈佛認知心理學教授暨語言學家愛麗絲說起，完滿卓越的家庭與人生，從某天開始一次次的突然健忘、迷失在家附近的社區而出現變調，阿茲海默症猛然抽走她立足的根基，這無法填補的漏水的桶子一點一點地漏光她的一切。
小說的感染力來自於作者哈佛大學神經科學博士潔諾娃的精湛的鋪陳功力，她積極參與國際失智症支持網絡與美國失智症協會，自身的專業背景讓她能接觸醫病，獲取關鍵的問題和重要的寫作材料。專業背景與行雲流水的文筆融鑄出本書立體而栩栩如生的早發型阿茲海默症患者愛麗絲。
敘述在第三人稱與第一人稱的視角切換自如，具有相當優美的文學性，讀者俯瞰全局正在發生的事情，又時而切換進愛麗絲的精神狀態，從現在的事件觸發連結過去的回憶，和她一起參與迷惘、挫折、氣憤，放鬆、逐漸被疾病吞沒消逝的過程。作者精彩的譬喻化成生動流暢的轉換想像手法，例如某次愛麗絲看診時感覺自己好似正在劇場裡演出一個角色，小說筆法就順勢融入了一點劇本用括號將動作指示框住的筆法，也暗暗引出日後愛麗絲真的退化跟不上對話時所感受的「有如觀眾看著台上的演員演出」。角色:「男人」、「女人」、「一個母親」的心境。
情節雖屬虛構，然而本書觸及的層面甚廣，有太多值得探討，包括早期症狀的警覺確診、主角與家屬的關係（疾病與和解）、遺傳性疾病的規劃、主角自身的自我意識，阿茲海默症患者的互助社群、社會對阿茲海默症的認知與支持等。
疾病與和解也是本書一個重要的主題值得另闢篇幅，而本篇我想說的是最讓我動容的愛麗絲對生命自我安排的勇氣，與社會認知的擴展。
不再展翅的蝴蝶，依舊美麗
我非常喜歡在書中貫穿全文的「蝴蝶」這一個象徵。
蝴蝶項鍊是愛麗絲的母親留給她的，本來只在特殊場合才會搭上，得病後，她穿著T恤輕裝就想要戴蝴蝶項鍊，不再需要挑選「特別的時機」。對於阿茲海默症者來說，每一天都是消逝，沒有時間可以浪費，她必須在自我消失之前安排一切，於是悄悄獨自去參訪療養院、決定要在病魔奪走所有心智之前就要告別生命。為了「遙控」自己，愛麗絲在黑莓機裡寫下幾個每日評估問題指示，每日作答，問題末尾並標註:「只要有一題答不出來，立刻點開電腦的『蝴蝶』檔案匣夾並遵照指示做」。我們看著她每日重複回答問題，從答案越來越簡略與不正確的情形隱隱可見她的衰退。
『蝴蝶』裡的祕密，一直到最後才揭曉，那一刻我感到非常的柔軟與傷感，她讓未來的自己遇見過去曾經的璀璨。蝴蝶，這個翩翩然美麗的、緊緊連繫著愛麗絲與母親的記號，蝴蝶引領的是她從過去的閃耀走向自己生命最後的安頓與出口，代表的是她的尊嚴，用以捍衛生存的尊嚴的最後一道防線。
而生命之歌的流轉並不停歇，卷末，愛麗絲輕輕逗弄著她認不得的小孫子，小嬰兒肥短的手指探索著觸摸到蝴蝶項鍊－彷彿傳承著永不止息的愛。
「我正在失去我自己。我覺得我還能真正做自己的時間不多了。」
小說的氛圍很棒，但是阿茲海默症並不會因此而多一絲浪漫，特別是使人從頂峰墜落的早發性阿茲海默症。作者對小說背負的教化有相當大的自我期許，她特別著墨於初期發病症狀與心理的掙扎、質疑、與接受治療，希望藉此教育讀者認識早期症狀的否認和誤判，以提高警覺並及早求醫。同時點出早發型除了醫療，患者自身的支持社群也相當重要。愛麗絲的孤獨煎熬讓她極度渴望「必須尋找新的同伴，必須在她發現自己踏進的新世界「失智症世界」裡落腳。」而創立了小組互相傾訴生命經驗。回頭檢視在台灣的若干失智症社群資源，以筆者找到的資料中沒有針對早發性阿茲海默症的互助小組，或許反映出此一群體尚未被普遍重視。
目前推估全台灣65歲以上老年人罹患失智症者共近13萬人(*註1)，隨著三個階段和個體表現出來的症狀差異很大: 喪失工作能力及社會功能、失去空間立體感及方向感、認不得人、幻聽或幻覺等等。譬如在中期時愛麗絲對語言理解和表達出現困難，她想參與一場家人爭論的場面，「但思緒來到嘴邊的速度太慢，彷彿必須游過好幾公里的黑泥漿才能變成聲音、讓人聽見，而大部分還來不及浮現便已經淹沒無蹤」，「就像魔鬼拉斷了電線連結」使她想不起任何線索而難堪。但是一般人對這13萬人的印象和相處之道往往止於「癡呆」、「搞不清楚狀況」、「亂打人」、「能閃則閃」，無怪乎愛麗絲曾氣惱寧願用癌症交換阿茲海默症，起碼面對癌症可以嘗試各種療法、與家人並肩作戰；阿茲海默症卻無藥可醫，只能眼見神經突觸與周遭的連結一點一滴被斷開，成為一座被他人流放無人能理解的孤島。「光頭和頭巾是勇氣與希望的象徵，忘詞和記憶消退卻代表心智不穩與精神失常」前者令人讚佩，後者卻使人避之唯恐不及，深刻寫出了阿茲海默症恐懼被社會歧視、迴避的心情。
阿茲海默症的社會認知推廣
大眾對失智症的刻板印象和無知是造成阿茲海默症者感到孤獨無望的主因，由此可見社會認知教育的重要，越多人對阿茲海默症有正確的認知，越能夠幫助每一個人，不僅是及早發現的延遲治療，還有建構社會失智照護的服務網路。
2012年，在一個以色列的電影院裡，一群觀眾津津有味地嗑爆米花、興奮難耐地等著廣告後正片播出，結果開演了幾分鐘，卻不是原本買票的那一部電影，眾人開始錯愕、交頭接耳、拿起手上的票確認、鼓譟、氣憤、有人背起背包要走人、有人猛敲播映室的玻璃、場面即將開始混亂時，螢幕上出現了一行字: 「你們來的是對的電影。」
不等大家回神，字幕繼續浮出: 「我們只是想讓你體會十萬名以色列的阿斯海默症患者平日所感受到的困惑、迷失而恐慌的處境。」
原來這是以色列阿茲海默症協會為國際阿茲海默症週所精心策畫的"The wrong movie"(*註2)，之後受訪者紛紛表示這個震撼教育令人真實同理了阿茲海默症者的處境。這一個很棒的案例讓我們看見，多一點人有這樣的同理體驗，社會就對阿茲海默症能多一分的友善，這是所有國家都需要努力的方向。
「我會忘記不代表我不曾好好活過。」
最後，我要引用愛麗絲一場公開演講中深深觸動我心的一句話:「我會忘記不代表我不曾好好活過。」愛麗絲，你的作戰成功了，你沒有光頭與頭巾，但是你盡力安排了自己、留下學術成就，以及豐沛的生活點滴，儘管蝴蝶不再飛翔，曾經光彩奪目拍動的翅膀仍然受到讚嘆，即便人們會遺忘，你也會遺忘，蝴蝶，是你留給自己不可磨滅的尊嚴和驕傲。
*註1: 行政院衛生署2013統計
http://www.doh.gov.tw/CHT2006/DM/DM2_p01.aspx?class_no=25&level_no=1&doc_no=88179
*註2 : "The wrong movie"紀錄片段http://youtu.be/7kKAq6lHgeY
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