文／石佳玉（台北市立復興高中教師 ）
書與影片在不同時期各看了兩遍，但最近這一次兩者在我的生命中擦出了火花，透過各種角度的省思，我重新檢視人生。
改變醫病關係之中病人的被動角色
二十八年來我為了經痛跑遍大小醫院，得到的答案大同小異，巧克力囊腫切除後復發機率高、子宮肌瘤非疼痛直接因素等大到壓迫週邊時再手術切除、若要再深入檢查是否子宮肌腺症(聽不懂這是什麼病)得要有心理準備~目前最有效的處理方法即全子宮切除。每個醫生的問診、超音波檢查、解釋病情與建議方式，幾乎是機械式的，只看檢驗報告說話，以其專業的學識背景來提供答案，在他們眼中只看到「疾病」，彷若跳脫這個病理上的真實存有，他們不知針對我的要求「解除經期疼痛~長期困擾我的夢魘」還能跟我談什麼。欣賞「心靈病房」影片時，當醫師看著「培養皿裏的永生」眼中的光芒，我清楚地意識到自己對西方醫學何以如此灰心；但又從「死亡的臉」、「時間等候區」、「我不是殺人犯」等書中，我看到第一線醫療者的專業與掙扎，我確信真的有「能看見病人需求與尊重其完整生命」的醫師，而且這絕對是每個人在生病經驗中最大的渴望。
在制度政策與醫療體系的再學習還來不及更臻理想時，只能靠個人去理解與探索，書中的「渴望做正常人」一文，點出醫病關係間的迷思與落差，湯瑪斯拒絕洗腎乃因他以為洗腎後他將失去工作與獨立生活的機會，他並非不愛惜生命，反因他熱愛工作與獨立生活對他而言的生命價值。此文對我的啟發是「溝通」；一是與自己的溝通~希望透過醫療得到什麼樣的幫助，在醫療人員提供的資訊之中是否有適合我的選擇？如果沒有？那我要的是什麼？為何我抗拒醫師提供的可能療法？那麼我是否接受不治療的各種可能後果？另一則是與醫療人員的溝通~既然醫師所提的處理方式無法滿足我的需求，每一個病患皆是獨特的生命，那麼依據個人的需求，主動地和醫師討論其他的可能性，盡可能獲取任何相關資訊，也透過這些對話，讓醫師更了解「我」，讓他在醫療專業上能以更合乎我的需求的方式來協助我。當然也需要了解身為病人與家屬，我們具有的醫療人權(例如：手術等相關醫療行為的告知後同意、有關告知的規範)，如果擔憂自己在尋求醫療時已來不及為自己發聲，那麼「預立醫囑」與指定醫療委任代理人，會是最佳的選擇。與其在內心抱怨醫病關係並以個人「身體自主權」來對抗醫師的「專業自主權」，不如了解病人具有的醫療權利，善用溝通的管道，來謀求一個利人利己的「治療歷程」。於是我與婦科醫師有了個新的開始，我不要治標的手術、術後的沾黏令我更苦、我不要切除子宮、我要有能正常工作且不受疼痛干擾的生活，經歷數次診間的對談後，他給了我另一個希望：「微創手術」有機會能一次解決囊腫、肌瘤與沾黏，且傷口與副作用皆不大。因此這本書首要推薦的對象應是正與疾病奮戰的病患，讓他們找到可以自助而後人助的方式。
學習尊重病人的決定與生命尊嚴
書中十篇完整而真實存在的困境是珍貴的資料，將遭逢困境者的生活世界結構完整呈現，助我深入認識器官捐贈、消極與積極生殖之倫理議題，讓我彷彿能與他們一起經歷其生病歷程，分享了生命受到疾病綑綁時如何釐清問題、了解處境與個人價值觀、做出最適合自己的選擇、面對並接受事實、改變態度、鼓起勇氣承擔後果。
我的父親經歷數度病危插管救回，他對插管的疼痛抗拒，甚且在住院恢復期間，連夜裏使用氧氣面罩會影響睡眠都極端排斥，即使是最親愛的家人，但我無法體會他所遭受的折磨、苦楚，只一心覺得不能失去他，在照顧戰爭中身心俱疲時，憶起書中的案例，揪心地將選擇權還給他，他的意識清楚、身心健全具有判斷力，該由他為自己的身體做抉擇，行使「病人自主權」，當時明瞭風險的父親仍任性地選擇夜裏不戴面罩，而我則是不敢面對，傷心擔憂地轉過頭難以成眠，因為那可能是我無法承受後果之決定。我深深體會能尊重家中病人的生命與醫療抉擇絕非易事，但卻是正確、應做的事，因為這個選擇使我們一家人的心更貼近，更懂得珍惜有限生命中每一個小小的相聚。
專業領域之再成長
回顧這十多年來的教育工作，我雖盡心盡力，但執著於知識的傳授與積極認真誠實之身教，面對學生我想著「我該做什麼？這個階段的高中生需要學什麼？」而非「他們是獨特的個體，他們每一個人的生命經歷不同，需要也彼此相異」。一如我對醫療人員「只看見疾病，沒看見病人本身」的詬病，我也只看到「責任」，沒真正看到「每個學生」。第二度看「心靈病房」時的憤怒與淚水，讓我看清自己教育工作的僵化，但也看到了未來的成長空間。
「這算什麼選擇」一文，引領我們認清科技的新發現產生的倫理衝突，讓人被迫接受新的選擇與責任，很適合作為基因科技中引導學生思考生命與探討倫理的入門。每個人的生命經驗相當有限，若藉由閱讀或分享來理解更多生命的過程與可能性，能幫助遭遇生命困境或學習障礙的學生，受到鼓舞去面對自己的問題尋求解決，甚且勇於分享自己的經驗，進而珍惜自己與別人的生命。希望能在自己的課堂中營造出一個接納自我、樂於分享，且彼此關心信任的學習空間。
此書為我構築了工作上更美好的可能性，也希望從事醫療工作或即將從事醫療工作的人，能藉由此書體會自己的工作雖是艱難但卻是如此神聖的。 |