文／周富美（台灣新聞記者協會執委）
2000年9月13日，引發台灣各界關注的景文高中「玻璃娃娃」(先天成骨不全症患者)顏旭男，被陳姓同學抱下樓上體育課時不慎跌跤致死案，經過纏訟六年之後，終於在2006年7月19日高院的更一審判決中，出現戲劇化的轉折。
此案經過一審判決顏家敗訴、二審卻改判校方及陳生要共同賠償333萬元給顏家，最後高院更一審的法官認為，熱心助人的陳同學在摔倒時仍緊抱顏旭男不放，無疏失也不必負起損害賠償責任，在校方缺乏無障礙設施的疏失，應賠償顏家172萬元，顏家也因堅持自行送醫延誤救治時機，也需負擔部份責任。
「玻璃娃娃」案引發教育界、社福團體、媒體與社會大眾廣泛討論的是，罹患罕見疾病「玻璃娃娃」的玻璃娃娃顏旭男，能夠爭取到學校上學的機會已經很不容易，如果熱心助的陳生不慎導致顏男傷亡，在自責的情況下又要面對家屬的不捨與法律的審判，那麼以後還有誰敢幫助類似的身心障礙者呢？
在台灣，成骨不全症仍是一種罕見疾病，平均發生機率為萬分之一以下，大約每兩至三萬人就有一位患者，因其容易受傷骨折，也稱之為「玻璃娃娃」，台灣的近千名病友們，在1999年12月11日正式成立「中華玻璃娃娃社會關懷協會」（現已更名為「先天性成骨不全症患者關懷協會」）。
在中國大陸，先天性成骨不全症患者被稱為「瓷娃娃」，患者約有十萬人，今年五月中旬時節造訪北京時，偶然認識了一位身高一百四十公分的「瓷娃娃」王奕鷗，她與身材嬌小的「小巨人」男友黃如方，在大學畢業之後，相繼投入非營利組織（ＮＧＯ）工作，並於2008年共同創立了中國第一個瓷娃娃關懷協會，為中國偏遠地區的十萬名瓷娃娃們傳遞醫療訊息，並爭取社會認識與相關權益。
在現今兩岸教育與文化交流日漸頻繁之際，回台灣之後，希望寫一點文章，讓校園裡的師生們，對於罕見疾病與弱勢病患的現況與處境，能夠有多一點的了解，就可以少一分誤解與遺憾。
一直以為，幸福的愛情只存在於童話故事中，直到今年五月初，偶然決定到北京短暫旅行，沒想到卻在返回香港前一天，因緣際會地拜訪了北京的奕鷗與如方，邂逅了這對令人只羨“娃娃”不羨仙的人間愛侶時，也看見了幸福的顏色。
奕鷗是一位自幼罹患罕見疾病成骨不全症(簡稱OI)、容易骨折受傷的「瓷娃娃」；如方則是一位爽朗又自信、身高近一米的 「小巨人」。在大學畢業之後，奕鷗致力於創建中國第一個瓷娃娃協會並擔任會長，為OI患者的權益宣導奔走，如方則決定投身於非營利組織(NGO)工作，與奕鷗一同為中國近十萬名 “瓷娃娃”的生存權而努力。
(圖為亦鷗與如方合照)
每一段感情都是一道習題，考驗著人們的智慧與勇氣。
第一眼看到如方與奕鷗並肩而行時，首先是驚訝於兩人的身高差距，柔美的奕鷗顯然比剛強的如方高出許多，經過深度對談之後才暸解，他們是被對方的人格特質與人生理念深深吸引，然而這一段攜手同行的愛情，一路走來，並不容易。
不論是容易骨折的「瓷娃娃」，或是身材玲瓏的「小巨人」，對一般人而言，看到的或許都是一種生理上的缺陷，但是大多數人卻不自覺地忽略了，這種小小的缺憾也是構成完滿人生的一個重要部分。
奕鷗喜歡自信風趣的如方，如方也愛甜美堅強的奕鷗，除此之外，他們心中還有一個更大的愛，就是儘快找出十萬名先天性成骨不全症患者，於是創立了中國第一個「瓷娃娃關懷協會」，讓長年飽受寂寞之苦的病友們，不再孤單。
「創立協會的前六個月，我們沒有固定的辦公室，薪水也只能勉強維持生活，只能靠其他NGO(非營利組織)幫忙，借兩個辦公桌來用。」奕鷗告訴我，她在大學時期就想創立一個關懷瓷娃娃的組織，認識如方之後，兩個人一起努力，一路堅持到現在。如方則說，目前該會已經有上百名來自四面八方的志願者，不定期幫忙舉辦各類活動、翻譯編寫文章，並定期發行《瓷娃娃》刊物，促進病友交流並傳遞最新的醫療訊息，但是民眾捐款與資金方面仍舊十分匱乏。
立夏已過，北京依然柳絮飛揚。
在瓷娃娃關懷協會辦公室裡，偶然遇見了來自陝西的「瓷娃娃」張大哥，三十五歲的他已經有過上百次的骨折經驗，目前全身已嚴重變形，蜷坐在不合身的輪椅中。由於老家的的醫療資訊不發達，張大哥自幼雖曾多次骨折，卻被診斷為「小兒麻痺」，至於他妻子手中懷抱著一歲大的女娃娃，因遺傳也成了「瓷娃娃」，已經骨折過的大腿也些微變形，但這次家鄉醫師的診斷卻是“重度營養不良＂。
為了治好愛女的疾病，張大哥輾轉接觸到了瓷娃娃關懷協會，他開著自行設計的殘疾人摩托車，一路從陜西風塵僕僕地直奔北京，一聽到女兒的病無法治癒，只能靠吃藥維持骨密度，他還是不放棄希望地說著：「就算要我乞討也沒關係，只要治好女兒的病……」。
(圖為張大哥全家福)
每一個生命，都值得被疼愛、祝福與尊重。而愛中不只是感情，還有一種共同的承擔、純粹的力量。
幸福是透明的，以為看不見，卻始終存在。對奕鷗與如方而言，身高不是距離，疾病也不是問題，他們努力掌握當下的幸福，並希望繼續為隱身於中國各地、尚未被確診的「瓷娃娃」們多做一點事。
不論是台灣的玻璃娃娃或是中國的瓷娃娃，廣大的罕病患童及病友們，仍需要持續爭取無障礙的教育環境與生活空間，無論如何，希望社會大眾的關愛不因小小的意外而有折損，還好，這份晶瑩剔透的愛並不脆弱。 |