2019-02-27
每一個漂浮在母親子宮羊水裡的小生命，都應該是被祝福疼愛的寶貝。自從2005年台灣注射毒品者感染愛滋個案爆增迄今，已有近百名愛滋孕婦生下疑似愛滋寶寶的嬰兒潮，成為育幼院無法收容的「小人球」，他們一出生就像被命運壓傷的蘆葦，在被社會大眾的誤解與歧視折斷之前，已經確診尚未感染愛滋的孩子們，只能遠渡重洋在美國找到新家。 正當農曆年節將屆，家家戶戶團圓的時刻，台灣有一群確診未感染愛滋的健康寶寶，小傑、喜喜、馬修、班尼、翔翔(均為化名)……，5個台灣寶寶一個個被送出國，對他們而言，美國很近，台灣卻很遠。 2005至今，台灣的藥癮愛滋感染者急劇竄升，湧現了近百名疑似愛滋寶寶嬰兒潮，目前在關愛之家和愛慈基金會確診未染愛滋的寶寶們，迄今已有5人飄洋過海到了美國，成了台灣認養人不要，外國養父母卻搶著愛的台灣「洋」娃娃。 2008年11月30日，總統夫人周美青參加了一場由衛生署舉辦的愛滋派對，成為台灣首位擁抱愛滋寶寶的第一夫人，此時鎂光燈此起彼落，攝影記者們正搶著捕捉這歷史的一刻。 「我大便」，已確認感染愛滋的兩歲半小女孩灣灣(化名)正在呀呀學語，她拿起一片尿布，忙著找大人幫她更換。2008年12月1日的世界愛滋日，台灣藝人林依晨抱起灣灣在媒體記者前嘴對嘴親吻了10秒鐘，證明只要沒有傷口，和愛滋寶寶親吻、握手等一般接觸並不會感染。 關愛之家創辦人楊捷如數家珍地說，灣灣的父母因注射毒品感染愛滋後不知去向，被社會局安置住進到關愛之家，三個月大就開始服用抗病毒藥物。確診為愛滋寶寶之後，抗病毒藥物和奶瓶都成了她的生命食糧。 藥癮愛滋爆增，衍生愛滋寶寶 早在1985年，三歲的血友病患童志強(化名)，因注射遭愛滋病毒污染的凝血因子成為「藥害愛滋」兒童。1994年，澎湖有一名8歲男孩，因車禍住院輸血而感染愛滋，這些因為在醫院接受治療感染愛滋的「醫源病」偶發個案，當年因為人數太少未受重視。 1988年，台灣首度發現母子垂直感染的愛滋寶寶個案，到了2005年，台灣的愛滋疫情在注射毒品群體中出現爆炸性成長，在當年新增的愛滋感染者中，高達72%是毒癮者，衛生署疾病管制局的官員們，第一次被自己的統計數據嚇著了。 為了遏止愛滋疫情蔓延，疾管局極力宣導將「毒癮」視為一種「疾病」，並將 「毒癮愛滋」改稱為「藥癮愛滋」，儘管如此，卻無法減緩“藥癮愛滋”孕婦生下疑似愛滋寶寶的嬰兒潮。 疾管局的統計顯示，截至2008年11月底止，台灣的愛滋感染者已突破17,000人，其中9至19歲的愛滋兒童與青少年有504人，9歲以下的愛滋寶寶僅有39人。台大醫院小兒部感染科醫師呂俊毅則說，「台灣每年約有60名愛滋孕婦生下疑似愛滋寶寶，其中約有30人是在醫院生產時被篩檢出來，其餘則是孕婦自己發現感染愛滋，如果在愛滋孕婦生產前後持續接受預防性投藥治療，寶寶感染愛滋的機率可以從35%降到2%以下。」 早在疑似愛滋寶寶嬰兒潮出現以前，一名智能障礙的藥癮愛滋母親小愛(化名)在1999年，帶著剛出生的兒子小傑(化名)住進關愛之家，.後來醫生檢查發現小傑很健康，並未受到感染，但是台灣卻沒有人願意認養他，2005年，終於等到一對美國夫妻收養了6歲的小傑，現在小傑已經讀小學三年級，他在美國過得很快樂，但卻不會講中文了。 寶寶太多，「關愛家譜」不夠用 2005年，小傑離開故鄉台灣，遠赴美國展開新生活，就在同一年，有十多位藥癮愛滋孕婦生下的「疑似愛滋寶寶」嬰兒潮湧入關愛之家。楊捷依照「盼台灣關愛之家平安喜樂如意祥瑞，望純真幼童未來英明多才慧勇雙全，盡心發揚德智體群育樂美均衡成長”共45個字的“關愛家譜」排序，替陸續到來的45名疑似愛滋寶寶們取了盼盼、台台、灣灣、關關、愛愛、之之、家家、平平、安安等小名，其中大多是兩歲以下的疑似愛滋寶寶，最「年長」的是9歲 「家家」。 從小被曾祖父帶大的家家，父母均為藥癮愛滋感染者，遲至9歲發病住院才被診斷出罹患愛滋病，因祖父與父母均無力照料，家家長得瘦黑矮小。2005年，社會局將家家轉介到關愛之家，並進入台北市的一般小學就讀，卻因病情意外曝光，遭到校方與家長強力強力排拒而輟學，幾個月後，才順利轉學到較偏遠的郊區學校繼續學習。 疑似愛滋寶寶不斷被送進關愛之家，經確診未感染愛滋卻又無法返回原生家庭的孩子們，又面臨了該找人領養或轉送至育幼院的問題，3歲的小男生喜喜確診未感染，他長相可愛，逢人就笑，去年就被美國家庭收養了。 令關愛之家頭痛的，還有今年12歲、正值叛逆期的家家。“你再不吃藥，就沒有藥可以換了”，醫生提醒著正在服用二線抗病毒藥物的家家，但他絲毫不在意，星期五放學回家之後，趁著週六清晨在桌上留下“我要去同學家”的字條就出門了，玩到周日凌晨四點多跳牆回家休息，早上又一溜煙不見人影，直到週日深夜才回來，已經翹家2天沒吃藥的家家，因免疫力下低，嘴角出現了潰瘍。 近3年來，疑似愛滋寶寶如同春雨後的新苗般冒出，從台灣各地被轉介安置到到關愛之家的寶寶已達53人，大多為藥癮愛滋父母生下的疑似愛滋寶寶，其中有10人經確診感染愛滋。 愛滋篩檢 一歲定終生 聯合國兒童基金會統計，目前全球約有1500萬名愛滋遺孤，平均每一分鐘就有一名兒童因愛滋病死亡，他們正遭逢疾病與失去至親的痛苦，而其中僅有少於5%的愛滋兒童可接受醫療。台灣的愛滋感染者雖然享有免費醫療，但是疑似愛滋寶寶的篩檢確認與後續安置工作，卻因相關行政機關對「愛滋寶寶」的認定落差而延遲，錯過了一歲之前被認養的黃金期。 台大醫院小兒部感染科醫師呂俊毅指出，「疑似愛滋寶寶出生後到六個月大時，體內可能留有母親的愛滋抗體，六個月之後，寶寶的自體免疫系統逐漸成形，從母體來的抗體就會逐漸消失，如果此時用快速篩檢法，只能測出寶寶是否餘留媽媽餘留的愛滋抗體，容易出現偽陽性的篩檢結果。」他強調，目前醫界已認定，在疑似愛滋寶寶出生後一個月內、3至6個月以及滿1歲時，經過3次PCR的核酸檢測，即可確診是否感染愛滋。 台灣「洋」娃娃，美國是兒家 2008年12月1日世界愛滋日，愛慈基金會召開記者會宣布，成立台灣第一個正式立案照顧愛滋疑似愛滋寶寶的寶寶中心，最多可安置12個未滿1歲的疑似愛滋寶寶。 原本愛慈基金會僅收容無家可歸的成年愛滋感染者，在2005年底，也開始安置父母無力照料的疑似愛滋寶寶，與關愛之家不同的是，愛慈基金會只收一歲以下的新生兒，2006年1月，第一個小男嬰「大蕃薯」正式報到。 一覺醒來，一歲多的馬修(化名)安靜地躺在嬰兒床上，張大眼睛望著掛在牆上的耶穌基督畫像，自己舞動著手腳玩耍，他的母親是藥癮愛滋感染者，馬修出生後篩檢發現是疑似愛滋寶寶，隨即被安置到愛慈基金會，在台灣教中文的布希(Bush)夫妻獲悉他的處境後，決定認養馬修並接回美國同住。「馬修需要一個家，我們愛他並決定收養，成為馬修的家人。」 布希先生堅定地說。 近3年來，愛慈基金會照顧了25名疑似愛滋寶寶，其中的馬修、班尼和翔翔(均為化名)三個確診未感染的健康娃娃，在台灣又找不到認養人的情況下，最後都被美國家庭收養了。 台灣的藥癮愛滋孕婦大多使用安非他命、海洛因等毒品，寶寶一出生就必須忍受打噴涕、打呵欠、流淚、躁動不安、過度哭泣、抽搐等“新生兒藥物戒斷症候群”，有些寶寶成了心臟瓣膜閉鎖不全、語言學習緩慢等發展遲緩兒。 「只要及早接受預防性投藥，只要減少一個愛滋寶寶的感染風險，每年可以省下40萬元的治療費用。」愛慈基金會執行長邱淑美說著。2007年，疑似愛滋寶寶馬修被美國父母認養的新聞報導受到民眾關注，後來陸續有台灣夫妻加入「週末寄養家庭」的行列，迄今已有20個國內、外家庭，在週末假日協助愛慈基金會將疑似愛滋寶寶們接回家照顧，藉此緩解社工與保姆的照護壓力。 「我看到報導之後產生疑問：『為什麼都是外國人在照顧台灣的愛滋寶寶？』一般人對於愛滋感染者容易貼『標籤』，但是經過社工員的解說並深入了解之後，我已經消除疑慮。」48歲的週末寄養媽媽胡太太說，她發現疑似愛滋寶寶剛開始會出現戒斷症狀，語言發育也較遲緩。 「草莓」寄養媽媽 今年24歲的台灣「草莓世代」江侃芸，已是4個孩子的母親，她身著時髦短裙，熟練地抱起嬉鬧的孩子們邊說著：「我和先生都很喜歡小孩，我們家雖然不是很有錢，但是節省一點夠用就好，我在網路新聞看到疑似愛滋寶寶沒有家人照顧，實在很可憐，就很想幫幫忙。」 江侃芸開始數算，從2008年5月迄今，已經照顧過翔翔、小佳、Phobe(均為化名)三個疑似愛滋寶貝，其中翔翔已經被國外家庭認養，開始新生活。 「雖然台灣的疑似愛滋寶寶們享有免費的醫療照護，但是我們只能『養』卻不能『教』，現在已經確診的愛滋寶寶回不了家，長大後也不知道該何去何從，連確診沒有感染愛滋的健康寶寶們，台灣都沒有人要認養，到了該上幼稚園、小學的年齡，更害怕被發現『家世背景』而拒收，如今政府卻什麼也沒做，以後上學該怎麼辦？」一位愛滋防治工作者說出了最深的疑惑，目前民間團體仍持續向教育部反映並求助，爭取台灣愛滋寶寶，以及確認未感染卻沒有家的孩子們，應有的就養、就學權。