文/林宜慧(社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會 秘書長)
不瞭解的魔咒
在一個小小的民間組織工作，陪伴一群在社會上那麼邊緣的愛滋朋友，我常常想，每次當我介紹「愛滋感染者權益促進會，我們做的是愛滋人權工作」時，大家究竟能夠領會多少？
會計、教師、醫師、業務員…等等，是大部分人都可以理解的職務，被問起時，回答一句「我是護理人員」，大家都可以知道護理人員大致上做些什麼工作。但是，大家知道民間組織是什麼樣的單位嗎？大家理解的、想像的人權工作是什麼樣子的？大家聽說過「愛滋人權」這四個字嗎？
這個工作，以及這個工作所承擔的內容，實在太不主流、太不為人所熟悉了，就連我自己，常常在家人親友問我「最近在忙什麼」的時候，我卻不知道該怎麼簡單回答，而又能夠讓人明白。
人們不懂我的工作，原本是沒有太大的關係的，如果只是為了親友間的寒暄，那麼，我們多多與自己家人親友說明也就是了。
偏偏事情剛好沒那麼簡單，偏偏我們其實是很需要大家的瞭解的。
因為這個社會還有太多人對愛滋不瞭解不認識，因為人們在有意無意之間，會因為不瞭解或過度害怕而選擇犧牲或傷害我們的愛滋朋友。
「不瞭解」實在是一件很可怕的事，不瞭解會讓人們錯誤的以為與我無關，不瞭解會讓人們自動升起防衛心態，不瞭解會讓人們理所當然的置身事外。
我們的每一項工作，都在印證著社會對愛滋的不瞭解。
我們陪著朋友們爭取因感染愛滋而被剝奪的基本人權，接聽來詢問所有愛滋相關問題的電話，思考這個社會究竟哪個環節不對勁，才使得感染愛滋變成一種無可饒恕的烙印，討論該怎麼行動才有改變這些環節的可能。
但是，怎麼樣才能打破這個不瞭解的魔咒呢？
明明很希望社會平等待我，明明很希望可以不必因為自己有愛滋就對一切忍氣吞聲，明明很希望有機會討個公道、聽到傷害我的人說一聲抱歉…
但是，但是，實在是不容易啊！
葉小姐的神秘鐵櫃
愛滋是一個被高度污名的疾病，所有的愛滋感染者對於自己的愛滋身份都非常保護，愛滋工作者基於職業倫理與理解，也多能在工作上力行隱私保護原則。
然而，這個原則被遵行至今，卻衍生出「愛滋病」與「愛滋感染者」都不被真實瞭解的集體困境。二十幾年了，人們印象中的愛滋病，仍然是那個「會長出可怕的卡波西式肉瘤、會在三五年內痛苦的死亡」的世紀絕症，而人們印象中的愛滋感染者，依然是「不健康的瘦削、整日奄奄一息、殘喘度日」。
但是，事實上，不是這樣的，早就不是這樣了。
只不過，人們實在太少機會能夠見到感染者了，於是，所有對愛滋的印象，大約就是來自長期被過度誇張或永遠只報導極端案例的媒體，刻板印象因此遲遲不能改變，排斥還是排斥、害怕還是害怕、厭棄還是厭棄。
愛滋感染者不敢說出自己的遭遇、愛滋工作者不能說出知情的可怕故事，這個社會便失去了瞭解愛滋困境的管道，感染者在不被瞭解的痛苦中盤旋沈浮，而絕大多數的民眾始終對此是陌生的。
「愛滋感染者」與「非愛滋感染者」彼此涇渭分明，沒有接觸，就沒有相互瞭解的可能；傳言或八卦，常常只會使狀況變得更糟。
我們協會負責個案工作的是一位葉小姐，葉小姐的辦公桌旁邊，有一隻「嚴禁開啟」的鐵櫃，收藏著協會從成立至今的愛滋權益個案工作檔案，每一個事件的真實經過，每一個敢怒不敢言的心情，太過悲傷而想起來還是只能流淚的雙眼…
這隻鐵櫃，藏著太多與愛滋有關的故事，該是稍微開啟的時候了。
說出故事吧
2006年，我們展開以權利為分類的出版計畫，挑選台灣最多愛滋感染者面臨的工作權利問題為第一冊主題。
在故事的選擇上，為呈現愛滋感染者面臨的工作權利問題已經幾乎存在於各行各業，我們希望選擇從事的工作是台灣社會常見的、許多人從事的行業別，我們很幸運得到了一位在便利商店工作的愛滋朋友的訪談同意[i]；接著，我們希望讓更多人知道爭取愛滋工作權利的過程與可能面臨的困難，我們選擇了因為感染愛滋而遭到捷運公司拒絕錄用的案例[ii]；最後，為了打破社會的愛滋階級印象，以及紀錄台灣第一位為了維護工作權利而進入司法訴訟程序的勇者，我們記錄了一位因感染愛滋而失去工作的醫師故事[iii]。
整個出版計畫以高度保密的會議與工作型式進行，所有細節都嚴加注意，三位當事人有權利在過程中的任何時候提出任何意見、中斷受訪、拒絕披露個人任何隱私、甚至拒絕終止個人故事的發表。很幸運的，我們的專訪邀請都是立即獲得同意，專訪過程也都很順利。
http://www.praatw.org/public.asp?myarea=其他。 三次專訪皆由當初的接案社工與出版計畫專案人員共同進行，謄寫文稿一律先由當事人及當事人的重要親友閱讀且同意後，才交由出版顧問小組審閱，會議結束所有文稿不得攜出，直到定稿。並且，為了使台灣的愛滋人權現況同時獲得國際社會的關注，這本「那一天，工作拒絕我」採中英文合訂的方式出版，也在我們的網站上提供自由閱讀：
這個出版計畫能夠順利進行並且成功發行，三位故事當事人對我們的信任是最關鍵的促成力量，全體顧問小組成員以及協助英譯編輯的志工更是功不可沒。以及，中華社會福利聯合勸募協會以及Levi Strauss Foundation是這個計畫的幕後推手，他們給予了這個計畫所有必要的協助。
「那一天，工作拒絕我」出版後
今年（2008年）4月間，台北捷運公司修改了新進員工體檢項目：不檢查愛滋[iv]。我把這個消息告訴了小黑，我非常感謝他，是因為他，這個規定才有被改變的開始。阿祥還在原來的便利商店工作；俊明在司法敗訴後仍然不放棄爭取工作權利，醫院後來同意讓他可以繼續看診。
但是，這個社會對愛滋感染者的排斥還在，我們還在繼續陪伴著其他更多的愛滋朋友，鐵櫃中的檔案還在持續增加…
如果妳/你看過了他們的故事，請願意把他們的生命困境放在心上，當有那麼一天，妳/你認識了愛滋朋友，希望妳/你能夠以平常心，願意有一個微笑。
[i] 第二章 阿祥的故事：便利商店的職場歧視。
[ii] 第三章 小黑的故事：捷運局的體檢機制。
[iii] 第四章 俊明的故事：醫院不能有愛滋大夫？
[iv] 參閱：http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=45 |