文／林彥佑（新北市貢寮區澳底國小教學訪問教師）
《書籍簡介》
書名：住在三十年的寂寞裡：愛，讓我們學會勇氣和奉獻
作者：林瑞玲（Danielle Lim）
譯者：黃意然
出版社：大好書屋
出版日期：2016年3月
《書評》
如果說，愛開創了人類最偉大的奇蹟，那麼，在這個世界上，因為有滿滿的愛，才能讓我們的親情永不止息。對於愛，常常，我們愛得濃烈，時而愛得淺薄; 關於這本書─《住在三十年的寂寞裡：愛，讓我們學會勇氣和奉獻》，它是一本書寫家庭故事的愛，簡簡單單，精緻迷你，沒有家園國土的愛，沒有大江大海的愛; 然而，只是輕巧的家庭之愛，讀來，都讓人覺得刻骨銘心。
作家林瑞玲（Danielle Lim）以英文書寫、黃意然翻譯成中文版的《住在三十年的寂寞裡：愛，讓我們學會勇氣和奉獻﹙The sound of Sch: A Mental Breakdown, A Life Journey﹚》，書中的故事有洋蔥，也有大把大把親人之間無私而不求回報的愛與溫暖; 我翻閱著書本，感動於書中的文字力量，那些所有形式的愛和給予的方式，都像暖流一般，帶來溫煦。我想著身體健康的我，想到親人間彼此溫潤的關懷和說不出口的愛; 心，也被感動了。
光是這一本書的書名: 《住在三十年的寂寞裡：愛，讓我們學會勇氣和奉獻》，就讓我品讀猜測許多。三十年的時光，究竟是怎樣的?是怎樣的人，可以一直居住在寂寞裡?愛，有什麼樣子的魔力，讓我們學會勇氣與奉獻。上網搜尋了一下，才發現，這是一本賺人熱淚的書，也是一本敘述思覺失調症的真實故事。我從來沒有過這樣的經驗，瀏覽了一下，決定把這本書，好好撥冗翻閱一番。
書評上寫著，許多人翻開一書，淚水就止不住地嘩啦啦地洩了下來; 本書的男女主角，阿成和阿珠二兄妹，在這三十多年來，是如何痛苦、堅強、時而想放棄但又不甘心地度過的; 誠如書名:「愛，讓我們學會勇氣和奉獻」，這三十年中，是一段久遠的歷程; 雖然閱讀的時候，一天就讀完了生命光影，但其中的兄妹相處情形，只有箇中人才能體會。阿成自從罹患了思覺失調症後，只能與寂寞相伴; 而阿珠因為一句承諾，卻背負起無比沉重的擔子。在這本書中，我們看到了愛、看到了勇氣、看到了堅忍與奉獻，故事與書名不謀而合，是頗值得閱讀的一本書。
這本書共分成三部: 第一部為「窣之聲」─住進寂寞的城; 第二部為「 一句承諾─三十年不棄守的愛」; 第三部為「告別─消逝的聲響」，以及最後的「後記─獻給與精神疾病同行的人們」; 每一篇讀來，都像在讀作者舅舅的生命史，以及家庭的故事。
林瑞玲的《住在三十年的寂寞裡》，主要是描述她自己母親與外婆、年輕時便罹患思覺失調症（精神分裂症）的舅舅，三個親人間一段互相扶持、無怨無悔地對待的真實故事。從一般醫學的角度來看，就像《住在三十年的寂寞裡》中的阿舅一樣，他們之所以罹病發作，歸納其原因，通通來自壓力，生活上的、課業上的，而且幾乎都在20歲左右就發病。而在民國五○年代的臺灣或說全世界，醫療或藥物的發展，都談不上像今日這樣發達，因此對於罹患思覺失調症的病人的醫治辦法，就真的只有一條路可行─多次的腦部電擊治療，這也是在這一本書當中，所提到的一個環節。
回到故事的最初，阿成其實是學校的高材生，課業好，人際關係佳，是典型的人生勝利組; 阿成為了成就妹妹的就學機會，選擇放棄自己的升學之路，只為了讓妹妹得以讀書，享受更好的人生。在阿成二十一歲這年，意氣正風發之際，他深愛的未婚妻離他而去，阿成的生活看似如常，其實已大不相同; 他的腦海開始響起一些聲音—一種莫名，卻苦惱著他的聲音; 直到員警來家裡的那一天，阿成的父母才發現這個兒子出了問題，而且大事已不妙。 在本書的一些評論中提及，「宛如交織的掛毯，人生繼續前進，其圖案既改變織線，也在複雜的反響辯證中被織線所改變。」起初不是這麼容易理解，讀完成後，竟慢慢剝絲抽繭而深知其道理。
醫師建議阿成可以接受「電痙攣治療」，但阿成的母親，堅持透過傳統的做法─靈媒或巫醫，來治療其病症。但也許是已病入膏肓，也許靈媒巫醫根本無法救治，才讓阿成錯過了黃金治療時期──有些時機，錯過了，就是一輩子，一輩子，再怎麼補償，也無法挽回。阿成的母親散盡家產，病情卻毫無起色，最後形成了無法挽回的局面，他只能不斷在病發時緊急送院治療。
後來，阿珠結婚了也買了新家，頓時讓阿珠陷入了兩難的思索局面，但母親擔心阿珠會從此拋棄她與兒子，這時，阿珠許下了這輩子最沉重的承─她一定會照顧媽媽與哥哥。這句話，說來簡單，卻行之不易; 阿珠說來，輕描淡寫，但這卻是經過內心的煎熬、掙扎、無數生活與現實拉鋸的一個想法。
身為母親、妹妹、妻子及女兒的種種角色，對阿珠來說，每一個角色都不是這麼容易去扮演的。三十年，何其地漫長，在三十多年的歲月裡，要照顧患有思覺失調症的哥哥，阿珠不敢出遠門、半夜得隨時接聽電話、不定時掛著心，偶爾還得出門尋找忘了路的哥哥，這需要多大的堅忍，多大的愛才能堅持下去啊。
試著想想看，你曾經照顧過病患嗎?你在陪伴的過程中，你的內心是怎樣的?你陪伴了幾天?在這本書中，阿珠照顧了阿成三十年。是的! 三十年，那種兄妹之情，令人動容。
生命，有時重如泰山，有時輕如鴻毛; 每個人的際遇都不同，每個人珍惜生命的程度也都不一樣; 但有時，看了賺人熱淚、受到感動的電影或一本書時，我們會更加珍惜自己、珍惜與我們相遇的每一個人。這陣子，常常讀到「一期一會」這樣的詞彙，總覺得，人生就是這麼無常，當下我們不會覺得，但一轉過身，才深深覺得，這個人，我們可能永遠也不會看到了……。
在這本書中，看到因為病痛所造成的破碎人生，這些人別無選擇，那是上天的捉弄，不管是寂寞、傷痛、悲苦，當事人和陪在身邊的人，都只能用淚水來過日子; 說實在的，有時我們會同情他，但這種同情，也未必能讓病況好轉，充其量，只能讓他們產生勇氣，知道有人在關心他、祝福他……。我不斷的翻著書本，一頁頁不停歇地咀嚼文字所帶來的畫面，情緒不停的累積，來到了阿成過世的篇章，我和大多數的讀者、推薦人一樣，眼淚是在眼眶裡打轉的; 其實說來也是慶幸的，因為過世，所以他終於結束了這寂寞又痛苦的人生，沒有負擔地到了另一個世界; 而阿珠也終於完成了這個沉重的承諾。
這本書，以阿成與阿珠為主軸線，思覺失調症為副軸線，兩兩穿梭交織成了一個感人的故事。其實在看這本書之前，我不是很了解「思覺失調症」空竟是一個什麼樣子的疾病，在這本書的後記中也有提到，全世界大約有四億五千萬人深受精神障礙之苦，看到數字時，著實令我嚇了一跳，這並不是一個小數目啊; 雖然和全世界的人口相比，它的比例仍低，但從人口數來說，卻是驚人的。而「思覺失調症」早期治療有助於防止復發並能增加復原的機會，所以一定要把握早期治療的關鍵時刻，才不會讓病情一發不可收拾。 許多人對於精神疾病有很大的誤解，因此作者將媽媽與舅舅的真實故事寫下來，為了讓大眾更了解關於思覺失調症，希望大眾可以尊重患者以及照顧者，也鼓勵那些面臨精神疾病風險的人早日尋求協助。
在這本書中，阿成接受了『腦部電擊治療』，其實大家可以憑字義就揣測得出來，或許也曾經在各式紀錄片中看過治療過程。據當時在大醫院擔任護士的母親告訴我，醫師對病人施行腦部電擊治療時，在一旁的護士雖然不必也無法親自動手，但，光是眼見病人被電擊時的樣子，會令陌生人也深感不忍。更何況治療過程中，『腦部電擊』的次數必定不只一次，因此，對於病人而言，接受『腦部電擊治療』是相當殘酷且痛苦的治療過程。
但是，在當年接受過『腦部電擊治療』的患者，復原機率相當高，甚至可以回復到和一般沒有生病的人一樣，娶妻生子，成家立業，過著和一般人完全沒有兩樣的人生。至於，有些當年不忍心讓家人接受『腦部電擊治療』的思覺失調症患者，其實真實生活上的遭遇，比《住在三十年的寂寞裡》中的阿舅還要糟糕，幾乎是沒有正常時刻可言，通常需要一生都住在精神療養院中。
在讀林瑞玲的《住在三十年的寂寞裡》這本書時，心裡生出許多感慨，因為我也特地搜尋了關於這個疾病，家人如何去適應、面對。如果人人都像書中前段提到的『阿迪的大兒子』那樣去接受治療，而不要迷信或感覺不忍親人受苦而拒絕治療，其實接受過『腦部電擊治療』的患者復原率相當高，而且也能擁有幸福將來的可能。接受治療或拒絕治療，結果天差地別。
如果能排除社會上對思覺失調症疾病的汙名化，好比讓治癒的患者去到一個新的地方重新開始生活，其實就不至於發生像《住在三十年的寂寞裡》書中阿舅的那樣結果，而作者的母親與外祖母也不需要為了照顧親人，苦苦花上三十年的時間被責任感束縛住。
在這本書中，有一種聲音─「窣之聲」，其實是貫串這本書的。「窣之聲」是精神分裂症患者腦海裡神祕的聲音；而他們的世界，除此之外，安靜孤寂，猶如一座孤城。阿成一生都被這個聲音所困，生命被切得支離破碎，再無完整的可能。某些日子，阿成是清醒的，他可以讀報，或坐在角落裡抽菸，像個正常人一般；但發病時，卻會做些奇怪的事，自言自語，比手畫腳，或把東西扔掉，甚至聽到不存在的聲音，覺得被監視、可能被害……精神病宛如無形的魔，時隱時現，緊緊攫住阿成的靈魂，他的心和腦再也不是自己的。他腦中不再安靜，不斷盤旋著窣，窣……窣，窣……的聲響──這細碎、急切的聲音纏住阿成的一生，也襲捲著妹妹和母親的命運，三人被綑進一座寂寞的城，一住就是三十年。
我們很難想像，外表與一般常人無異的人，會在某個時空，突然做出令人難以置信的事。常常，我們因為不熟悉某些病症，而會埋怨他人，抱怨他為什麼說話這麼大聲、為什麼常常口無遮攔、為什麼不顧他人眼光而為所欲無、為什麼不假思索而做出傷天害理的事。很多時候，他們不是故意要這麼做，而是不得已會這麼做的。洪蘭教授常常從腦科學的角度來探討，說明某些人的行為，是肇因於基因的突變; 也因此，當我們更能理解行為背後的原因，我們就越能理解、同理行為人的困境。
就如同在書中，阿成的言行確實不受控制，大多時刻被幻覺跟隨，活在真假難辨的虛妄之中……看在他人眼裡，不免招來一個白眼、一陣竊竊私語，或一聲「肖狼」的怒罵譏笑。唯一接納包容他的，就是妹妹和母親，她們心甘情願承受一切的不堪，努力過日子。這樣的手足之情，需要多深呀! 常常看到有些因為照顧家人，失去自我的自由時間，而萌生怨念，或是同歸於盡; 這條路，只有經歷過的人，才有辦法體會，如人飲水，冷暖自知 。
這個充滿愛、勇氣與奉獻的故事，讓我們看見兄妹的情義深重及扶持相伴的力量。林瑞玲回首舅舅、母親和外婆三人孤單漫長的三十年生命，她說：「將這個故事獻給所有與精神疾病共生的人，他們忍受著伴隨精神疾病而來的痛苦和折磨人的寂寞……在這個有時是不在乎，更多時候是不瞭解的世界上，需要尊嚴和勇氣去面對每一天。」
巨大的痛楚，能產生莫大的勇氣；經歷挫折考驗的生命，是真正柔軟且強大的。當不可逆的命運降臨，只要心裡還有一線光亮，循著黑暗，也能挺身前進。林瑞玲的母親、舅舅和外婆一生都在孤寂路上，他們自身的完整，因為愛而破碎，因為付出而堅韌，從某個角度看，是崇高無比的美！
這本書，讓我們意識到，久病見真情，這句話，絕非只是平凡的一句話; 它隱含著太多的束縛、太多沈甸甸的負載; 這是一本生命敘寫的書，更深刻的說，它是告訴我們，怎麼用愛、勇氣與奉獻的心，去面對生命中突如其來又不可抗力的遭逢。 |